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LOLINE FAYARD a besoin de vos dons pour aider les malades et la recherche.

Loline et le syndrome de Rett

"je suis née en parfaite santé, et c'est vers l'âge de 9 mois que les premiers symptômes se déclarèrent"

Loline est atteinte d'un syndrome de Rett, une maladie évolutive qui crée un grave désordre neurologique et qui touche principalement les petites filles. Cette maladie se déclare la plus part du temps après l'âge de 1 an et entraine un polyhandicap...

 Au fil des mois nous avons vu notre princesse régresser...

Le plus dur a été la perte de l'usage de ses mains : notre petite fille ne pouvait plus attraper ses jouets ! 

Peu de temps après, le résultat des tests tombait : le syndrome de Rett était diagnostiqué.

Nos recherches sur internet et auprès de professionnels nous plongèrent dans toutes les horreurs de cette maladie : " ne marchera pas, ne parlera pas, n'utilisera plus jamais ses mains, souffrira d'épilepsie, de troubles respiratoires, n'aura que quelques années à vivre...". 

Nous étions dans une souffrance terrible, je n'arrivais même plus à regarder ma fille sans pleurer et sans lui demander pardon de l'avoir faite malade, de la priver de sa vie d'enfant et d'adulte... 

Le temps a passé... nous avons repris le dessus...Loline est tellement courageuse que nous n'avons pas le droit de baisser les bras. Je lui ai promis d’être ses mains, ses jambes  et sa voix et nous ferons tout pour qu’elle ait une vie merveilleuse malgré toutes ces épreuves qu'il reste à franchir... 

Nous gardons espoir et croyons en la recherche. 

Il devenait évident de créer une association pour aider Loline au quotidien mais aussi pour aider financièrement l’ AFSR (Association Française du Syndrome de Rett).

L’AFSR est entourée d'un conseil médical, elle permet de financer très concrètement tous les projets de recherche médical lié au syndrome de Rett .

Exemple : essais cliniques et traitements contre l’ostéoporose, les troubles respiratoires…

Ces traitements permettent à nos filles atteintes du syndrome de Rett de vivre dans de meilleures conditions. 

A travers ce site, nous espérons faire connaître cette maladie et nous vous invitons à le faire partager au plus grand nombre. Qu’enfin ! On parle du syndrome de Rett oublié par les médias, peu connu par le corps médical, et qui reste pourtant la première cause de polyhandicap chez les filles !!!  

TOUS ENSEMBLE CONTRE LE SYNDROME DE RETT...pour Loline, pour toutes ces petites filles, ces quelques garçons et ces jeunes adultes dont on entend jamais parler et qui au-delà d'être des ressources inépuisables d'amour, ont une force et un courage qui devraient être exemplaire!

 

Elodie Fayard

 

 

 

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